VÍDEO: Bebê de SC que precisa de remédio mais caro do mundo recebe alta: “muito feliz”, diz mãe
A bebê, de Paulo Lopes, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos nove meses de vida
• Atualizado
Por Renato Becker com colaboração de Rafaella Moraes
Que alegria! A pequena Isabelly, de apenas um ano e dois meses, que estava internada no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, sem poder ir para casa, recebeu alta na última terça-feira (23).
“Hoje está sendo um dia muito especial. Graças a Deus a Isa teve alta! (…) Já chegamos na ‘casinha’ que conseguimos provisória, ainda estamos arrecadando as doações que recebemos de móveis e tudo mais (…) estou muito feliz por esta nova etapa que se inicia com a Isa estável em casa”, conta a mãe, Adriele Adriana Domingos Brasil, nas redes sociais.
A bebê, de Paulo Lopes, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos nove meses de vida. A doença rara e degenerativa pode ser interrompida com apenas uma dose do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, que não é fornecido pelo SUS.
A família está tentando conseguir o tratamento de alto custo na justiça. “Não podemos contar com causa ganha, há muitos casos no Brasil de crianças que não ganharam”, explica a mãe.
Nas redes sociais, a campanha “Ame Isa” busca doações, que podem ser em dinheiro ou em trabalho voluntário para as diversas ações da mobilização. As doações também podem ser feitas pela conta vinculada ao pedido da família na Justiça.
Já em casa, após receber alta, a mãe conta que a primeira noite foi maravilhosa. “Isa dormiu a noite toda. Eu também pude descansar melhor, já não lembrava como era dormir em casa… cinco meses dormindo em poltronas”, conta. A família segue na esperança de conseguir comprar o remédio mais caro do mundo para o tratamento da pequena. “Agora o tratamento segue em casa para deixar a Isa forte até conseguirmos o remédio. Tenho muita fé que juntos podemos tornar o impossível, possível”, disse.
Entenda a campanha
O processo judicial que pede o medicamento segue desde novembro de 2021, mas a campanha para arrecadar recursos precisa seguir em andamento. Giovana Borges é voluntária na campanha “Ame Isa”, ela conta que com uma decisão favorável, o valor arrecadado entra no valor pago pelo remédio. A União usa o recurso conseguido pela família e complementa o restante do valor.
“As contas da campanha são todas contas vinculadas a um processo judicial. Essas contas não podem sair valores, nela apenas entram os valores depositados por causa dessa transparência”, explica.
Giovana já trabalhou como voluntária em um quatro campanhas de arrecadação, uma delas para uma menina do Rio Grande do Sul, que possui a doença. Moradora do estado vizinho, a voluntária viu pelas redes sociais que a família da Isa estava precisando de ajuda, como já tem a experiência de uma campanha com o mesmo objetivo, decidiu ajudar.
A voluntária explica que as redes sociais são a porta de entrada para quem quer ajudar. Giovana afirma que não é preciso ter dinheiro para ajudar. “É ter vontade e um tempinho”, ressalta. Além da arrecadação das doações, quem quiser contribuir pode participar do troco solidário, que pode ser implementado por comerciantes; da coleta de recicláveis e tampinhas; pedágio solidário; e rifas.
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Trajetória do diagnóstico
Até os três meses de vida, Isabelly mexia a cabeça e sustentava o corpo. Já após os quatro meses, ela não movimentava o corpo, relembra a família. A mãe diz que inicialmente o médico que ela procurou indicou vitaminas.
Entre os cinco e seis meses, a mãe percebeu que a filha havia perdido peso e ao voltar ao médico o parecer inicial seria de que o leite materno não sustentava a filha. A menina começou a tomar uma fórmula para bebê, mas mesmo assim o peso não se alterava.
Segundo a mãe, aos sete meses a criança recebeu a indicação médica de uma papinha, mas a bebê não conseguia deglutir e se afogava. Isabelly ou por diversos exames que não descobriam as causas dos sintomas.
O resultado para Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, veio aos nove meses, a pequena estava em uma consulta por conta de uma alergia, quando um problema respiratório foi identificado e a bebê acabou internada com suspeita para a doença. Exames foram feitos, enviados para análise em São Paulo e em 15 dias a família teve uma resposta para os sintomas de Isa.
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