AME ISA: doença avança e bebê de SC perde movimentos enquanto aguarda por remédio
Enquanto o Ministério da Saúde não concluí o processo de compra do medicamento, a pequena Isa sofre com o avanço da AME
• Atualizado
O Ministério da Saúde informou que irá acatar a decisão liminar que libera o valor para compra do remédio Zolgensma, para tratamento da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME), da bebê Isabelly Domingos Ferreira, de Paulo Lopes, na Grande Florianópolis. Enquanto aguarda o tratamento, a doença segue avançando e comprometendo seus movimentos.
O ministério disse em nota que “o prazo para realizar a aquisição de medicamentos nacionais e importados, giram em torno de 90 a 150 dias respectivamente”. A liminar foi deferida no dia 2 de março deste ano, considerando o maior prazo, de 150 dias úteis, para compra do remédio importado, o prazo para que a menina receba o tratamento se encerra no dia 29 de julho. A reportagem questionou o ministério sobre em que estágio está o processo licitatório para compra do Zolgensma, mas até a publicação do texto não obteve resposta.
Com o avanço da AME, Isa, como é carinhosamente tratada, teve que começar a usar talas nas pernas, além de uma órtese, por indicação do tratamento fisioterapêutico. Nas redes sociais da campanha, a família lamenta que a bebê está com os movimentos do corpo cada vez mais limitados.
“Infelizmente a AME tem prejudicado muito. Com seu avanço diário a Isa já não consegue mexer o corpinho. Únicos movimentos que ainda se mantém são das mãozinhas e um pouco nos bracinhos”, publicou a família.
A família vê a doença da bebê avançar, enquanto espera para que a decisão judicial seja cumprida e a criança possa receber o remédio que com uma dose pode fazer a doença não avançar. “Isa tem até esse ano para tomar o remédio. Eles tem que cumprir. É o direito da Isa”, frisou a mãe da menina, Adriele Adriana Domingos Brasil.
“Eu ando muito angustiada”, desabafou a mãe.
Giovana Borges, voluntária na campanha “Ame Isa”, que arrecada recursos para as despesas médicas da menina, explica com a experiência que tem em outros casos de crianças com AME, não vê a aquisição do remédio demorar o prazo dado pelo Ministério da Saúde. A coordenadora vê com positividade e preocupação a resposta do governo. “Vamos orar para que cumpram este tempo que estão falando”, destacou Giovana.
Os familiares e voluntários contam que a bebê está sofrendo com o avanço da AME, que está provocando atrofia nos membros da pequena.
Posicionamento do Ministério da Saúde
O Ministério da Saúde informa que acatará a sentença judicial. É importante destacar que o prazo para realizar a aquisição de medicamentos nacionais e importados, giram em torno de 90 a 150 dias respectivamente, uma vez que a compra segue o disposto na lei que rege as licitações e contratos da istração Pública.
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Batalha judicial
A liminar autoriza que Isa e pela terapia genética com o Zolgensma, tenha as despesas com transporte e URI aérea até Curitiba pagas, além das despesas e honorários da equipe médica quitadas, entretanto, a liminar ainda não foi cumprida.
A família obteve o parecer favorável do judiciário por existir uma tese fixada, ou seja, uma decisão anterior, que tratou de caso com pedido similar, condenando a União a pagar pelo tratamento.
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Graziela Costa, advogada do caso da menina Isa, explica que a União alegou que não poderia fornecer o medicamento por conta do alto custo e por não ter comprovação de eficácia científica.
Entretanto, a jurista argumenta que dos 23 casos, semelhantes ao da bebê, que conquistaram o medicamento, todos tiveram benefícios com o tratamento genético. A advogada ressalta que a liberação do medicamento é um direito, embasado em um conjunto deleis.
“Pedimos aplicação de multa diária, o juiz aplicou a condenação, mas não aplicou a multa”, conta Graziela. Um recurso foi feito para que a justiça estabeleça uma multo pelo atraso no pagamento. Atualmente, a União não sofre sanções caso não pago o valor do tratamento, estabelecido na liminar.
“A única coisa que impede a União da concretização deste direito é a questão econômica. A União coloca o valor financeiro à frente da vida”, destaca Graziela.
A família apresentou à Justiça os laudos da pequena e mostrou imagens de crianças que tiveram o ao Zolgensma e se recuperaram.
“O Zolgensma é o único tratamento que vai sintetizar a proteína SMN1”, conta a advogada. O corpo de Isa não produz essa proteína, que atua na função dos neurônios motores, que controlam músculos e outros tecidos. Outros tratamentos podem ser utilizados no tratamento da AME, para cada tipo da doença há um mais indicado.
Um exemplo é a AME, de tipo 2, que é comumente tratada com o medicamento Spinraza, que necessita de uma dose a cada quatro meses, e custa cerca de R$ 300 mil. O remédio não obtém tão bons resultados em casos de AME, de tipo 1.
O cumprimento da decisão judicial que libera o tratamento contra a AME, é geralmente demorado, por conta do valor do medicamento, explica a advogada, tem esperanças, que em breve, a que e pelo tratamento.
Relembre o caso
A doença degenerativa é genética, interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, que promovem gestos vitais simples, desde respirar, até engolir ou se mover, como é o caso da menina.
A pequena ficou internada no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, até o dia 23 de fevereiro, quando recebeu alta. A mãe conta que a bebê toma o Spiranza, medicamento fornecido pelo SUS, que ajuda a conter o avanço da doença em alguns casos.
“O Spinraza ajuda a retardar os efeitos da AME, mas não para o avanço dela no corpo. O Zolgensma é o único remédio no mundo capaz de atuar diretamente na causa da doença fazendo com que o corpo produza cópias da proteína faltante.”, detalha Adrieli.
O processo judicial que pede o medicamento iniciou em novembro de 2021, mas a campanha para arrecadar recursos precisa seguiuem andamento. Giovana Borges é voluntária na campanha “Ame Isa”, ela conta que com uma decisão favorável, o valor arrecadado entra no valor pago pelo remédio. A União usa o recurso conseguido pela família e complementa o restante do valor.
Confira os vídeos publicados pela família nas redes sociais:
Trajetória do diagnóstico da AME
Até os três meses de vida, Isabelly mexia a cabeça e sustentava o corpo. Já após os quatro meses, ela não movimentava o corpo, relembra a família. A mãe diz que inicialmente o médico que ela procurou indicou vitaminas.
Entre os cinco e seis meses, a mãe percebeu que a filha havia perdido peso e ao voltar ao médico o parecer inicial seria de que o leite materno não sustentava a filha. A menina começou a tomar uma fórmula para bebê, mas mesmo assim o peso não se alterava.
Segundo a mãe, aos sete meses a criança recebeu a indicação médica de uma papinha, mas a bebê não conseguia deglutir e se afogava. Isabelly ou por diversos exames que não descobriam as causas dos sintomas.
O resultado para Atrofia Muscular Espinhal (AME), do tipo 1, veio aos nove meses, a pequena estava em uma consulta por conta de uma alergia, quando um problema respiratório foi identificado e a bebê acabou internada com suspeita para a doença. Exames foram feitos, enviados para análise em São Paulo e em 15 dias a família teve uma resposta para os sintomas de Isa.
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